Nueva Ley sobre Enfermedades Poco Frecuentes: Una puerta que se abre para la inclusión real

Una ley que tardó, pero llegó

Después de más de una década de espera, el Congreso chileno aprobó la ley sobre enfermedades poco frecuentes. Y aunque tardó 14 años en llegar, en Monchi Inclusiva celebramos este paso como quien ve abrirse una puerta largamente cerrada.

Esta nueva normativa incluye aspectos fundamentales como:

1. La creación de un registro nacional de personas con enfermedades raras.
2. Un listado oficial de enfermedades poco frecuentes, renovable cada dos años.
3. La incorporación de terapias complementarias acreditadas.
4. La participación activa de organizaciones sociales, cuidadores y personas afectadas.

Y lo más importante: pone sobre la mesa la necesidad de políticas públicas que no dejen fuera a nadie.

¿Por qué es relevante para la discapacidad múltiple?

Porque muchas personas con discapacidad múltiple viven con condiciones poco conocidas, sin diagnóstico claro y con acceso limitado a tratamientos. Esta ley abre un camino para:

1. Mejorar el acceso a salud personalizada e interdisciplinaria.
2. Reconocer a los cuidadores como parte esencial del proceso terapéutico.
3. Dar visibilidad a realidades que han sido históricamente ignoradas.

Oportunidades mágicas (y reales)

En Monchi Inclusiva creemos que esta ley nos da herramientas para:

1. Tejer redes entre familias, profesionales y organizaciones.
2. Proponer programas que combinen cuidado, autonomía y bienestar.
3. Potenciar el uso de saberes comunitarios y terapias complementarias validadas.

Desafíos que debemos enfrentar juntos

Como toda transformación profunda, esto no está libre de obstáculos. Algunos de ellos son:

1. Que la ley no se convierta en letra muerta por falta de recursos o voluntad política.
2. Que se siga viendo a las personas con enfermedades poco frecuentes como “casos especiales” y no como parte integral de una sociedad diversa.

¿Y ahora qué?

Desde nuestro rol, invitamos a estar atentos y activos. Esta ley no es un punto de llegada, sino un nuevo comienzo. Un acto de reconocimiento que debe transformarse en acción, dignidad y bienestar.

Porque incluso las leyes más técnicas pueden ser conjuros de justicia… si se escriben con el corazón de quienes cuidan y acompañan.

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Si formas parte de una familia, comunidad o grupo que convive con enfermedades poco frecuentes, te invitamos a sumarte a Monchi Inclusiva. Este es solo el inicio de un camino que construiremos entre todos.

Noticia leída en:

https://www.cnnchile.com/pais/despachan-a-ley-proyecto-sobre-enfermedades-poco-frecuentes_20250410

Texto creado con ayuda de IA. Revisado y editado por equipo de Fundación Monchi Inclusiva.

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