{"id":22126,"date":"2025-04-10T22:38:09","date_gmt":"2025-04-10T22:38:09","guid":{"rendered":"https:\/\/monchiinclusiva.org\/?p=22126"},"modified":"2025-04-10T23:58:30","modified_gmt":"2025-04-10T23:58:30","slug":"enfermedades-poco-frecuentes-inclusion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/monchiinclusiva.org\/es_cl\/enfermedades-poco-frecuentes-inclusion\/","title":{"rendered":"Nueva Ley sobre Enfermedades Poco Frecuentes: Una puerta que se abre para la inclusi\u00f3n real"},"content":{"rendered":"\n

Una ley que tard\u00f3, pero lleg\u00f3<\/h2>\n\n\n\n

Despu\u00e9s de m\u00e1s de una d\u00e9cada de espera, el Congreso chileno aprob\u00f3 la ley sobre enfermedades poco frecuentes. Y aunque tard\u00f3 14 a\u00f1os en llegar, en Monchi Inclusiva celebramos este paso como quien ve abrirse una puerta largamente cerrada.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Esta nueva normativa incluye aspectos fundamentales como:<\/p>\n\n\n\n

    \n
  1. La creaci\u00f3n de un registro nacional de personas<\/strong> con enfermedades raras.<\/li>\n\n\n\n
  2. Un listado oficial de enfermedades poco frecuentes, renovable cada dos a\u00f1os.<\/li>\n\n\n\n
  3. La incorporaci\u00f3n de terapias complementarias acreditadas<\/strong>.<\/li>\n\n\n\n
  4. La participaci\u00f3n activa de organizaciones sociales, cuidadores y personas afectadas.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    Y lo m\u00e1s importante: pone sobre la mesa la necesidad de pol\u00edticas p\u00fablicas que no dejen fuera a nadie.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    \n\n\n\n

    \u00bfPor qu\u00e9 es relevante para la discapacidad m\u00faltiple?<\/h4>\n\n\n\n

    Porque muchas personas con discapacidad m\u00faltiple viven con condiciones poco conocidas, sin diagn\u00f3stico claro y con acceso limitado a tratamientos. Esta ley abre un camino para:<\/p>\n\n\n\n

      \n
    1. Mejorar el acceso a salud personalizada e interdisciplinaria<\/strong>.<\/li>\n\n\n\n
    2. Reconocer a los cuidadores como parte esencial del proceso terap\u00e9utico.<\/li>\n\n\n\n
    3. Dar visibilidad a realidades que han sido hist\u00f3ricamente ignoradas.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n
      \n\n\n\n

      Oportunidades m\u00e1gicas (y reales)<\/h4>\n\n\n\n

      En Monchi Inclusiva creemos que esta ley nos da herramientas para:<\/p>\n\n\n\n

        \n
      1. Tejer redes<\/strong> entre familias, profesionales y organizaciones.<\/li>\n\n\n\n
      2. Proponer programas que combinen cuidado, autonom\u00eda y bienestar.<\/li>\n\n\n\n
      3. Potenciar el uso de saberes comunitarios<\/strong> y terapias complementarias validadas.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n
        \n
        \"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n
        \n\n\n\n

        Desaf\u00edos que debemos enfrentar juntos<\/h4>\n\n\n\n

        Como toda transformaci\u00f3n profunda, esto no est\u00e1 libre de obst\u00e1culos. Algunos de ellos son:<\/p>\n\n\n\n

          \n
        1. Que la ley no se convierta en letra muerta por falta de recursos o voluntad pol\u00edtica.<\/li>\n\n\n\n
        2. Que se siga viendo a las personas con enfermedades poco frecuentes como \u201ccasos especiales\u201d y no como parte integral de una sociedad diversa.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n
          \n\n\n\n

          \u00bfY ahora qu\u00e9?<\/h4>\n\n\n\n

          Desde nuestro rol, invitamos a estar atentos y activos. Esta ley no es un punto de llegada, sino un nuevo comienzo. Un acto de reconocimiento que debe transformarse en acci\u00f3n, dignidad y bienestar.<\/p>\n\n\n\n

          Porque incluso las leyes m\u00e1s t\u00e9cnicas pueden ser conjuros de justicia\u2026 si se escriben con el coraz\u00f3n de quienes cuidan y acompa\u00f1an.<\/p>\n\n\n\n

          \n\n\n\n

          \ud83e\ude84 Comparte y sigue acompa\u00f1ando<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

          Si formas parte de una familia, comunidad o grupo que convive con enfermedades poco frecuentes, te invitamos a sumarte a Monchi Inclusiva. Este es solo el inicio de un camino que construiremos entre todos.<\/p>\n\n\n\n

          Noticia le\u00edda en:<\/h3>\n\n\n
          \n
          \"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

          https:\/\/www.cnnchile.com\/pais\/despachan-a-ley-proyecto-sobre-enfermedades-poco-frecuentes_20250410<\/a><\/p>\n\n\n\n

          Texto creado con ayuda de IA. Revisado y editado por equipo de Fundaci\u00f3n Monchi Inclusiva.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

          Colabora con nuestra labor compartiendo esta publicaci\u00f3n en tus redes sociales y con todas las personas que consideres puedan estar interesadas<\/strong><\/h6>\n\n\n
          \n
          \"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

          <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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